来源:【健康时报】
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2021年9月,学习美术9年的李明(化名)带着从小到大的梦想走进了一所重点大学。5天后,学校却以“色盲”这一似乎非常合理的理由,要求李明办理退学手续。
如今,李明又在等待着入学,学校却远不如自己理想中的学校,他说,“因为我‘可能’是色盲,害怕再次被退学,青春太宝贵了,不敢再走错一步。”
据第二版《中华眼科学》中的数据显示,色盲的患病率因国家、民族、地区而不同,中国人的色盲率为男性4.71%、女性0.67%。据第七次人口普查数据,全国色盲人口超3000万人。
3000万色觉异常者:失去追梦的权利
在采访李明前,他给记者发了一张自己画的画,那是一张晚霞图,图片上一个失落的男孩坐在路边的长凳上,书包丢在路边,陪伴他的只有一只小狗。
李明画的画。受访者供图
hu“在我开开心心地拿着录取通知书走进我梦想中的大学准备开始绘画梦想的第5天,我被诊断为红绿色盲,随后被要求退学。”李明回忆到,那是他20年以来第一次知道自己是红绿色盲。
可是,在他给记者的画中,分明可以看到有绿色的草和红色的晚霞。
“正常情况下,我完全能分清楚红色和绿色,而且我从来没有因为分不清楚颜色而影响过我的画画,美术联考,我的色彩是我所有科目中的最高分。”李明不明白,为什么高考前体检仅仅是色弱的他,会忽然间拿到一个色盲的诊断书。也正是因为这样的诊断,他离开了努力9年考入的大学,并且不敢再继续学习美术。
面对突如其来的色盲诊断,李明不敢再次复读,而是选择了一所民办大学,放弃了自己最喜爱的美术。他说,“复读也无法选择自己感兴趣的专业方向,再加上害怕心理,青春太宝贵了,不敢再走错一步。”
李明五颜六色的画室。受访者供图
和李明一样,来自四川省成都市的高飞(化名)也在今年因为一纸色觉异常诊断,即将放弃自己成为一名军人的梦想。“小时候,我特别喜欢玩具枪,长大后又对军人有无限的敬仰,所以,我一直把成为一名军人,当成我毕生的梦想。”高飞说,从小到大,从没有意识到自己分不出颜色,也从来没想过自己在辨色能力上存在缺陷,直到体检看图时才知道自己存在红色弱。
早在1994年,发表在《世界博览》上的文章《色盲发现200年》中这样解释色盲,“色盲,就是眼睛辨不出颜色,更确切地说,色盲是一种遗传性色觉障碍,由于视网膜上缺少一种或几种视锥细胞,使人缺乏辨别颜色的能力,色盲有红、绿、红绿、黄蓝和全色盲之分,其中,红绿色盲最常见,且男性发病率高于女性。”
北京安贞医院首席专家、眼科主任朱思泉解释,“现在我们通常把不能分辨部分或全部颜色称为色盲,对颜色辨别存在困难的称为色弱。”
没有临床指南的色盲检测
诊断色盲只需5分钟
为什么李明说自己“可能”是色盲?因为李明从高考体检被诊断为色弱到入学后校方给出色盲的诊断中间,先后检查过6次,其中3次诊断为色盲,3次诊断为色弱。
健康时报记者在色觉异常群体中发起了一个调查,在所有参与调查的106位色觉异常患者中,53.77%的人和李明一样有被多家中心和机构得出过不一样诊断的经历。
“我在临床中遇到的100个被色盲检测本诊断为色盲的患者中,基本上只有5个患者是真正的色盲,其他大部分都是误判,但是一旦发生误判,很难去申请复议。”解放军总医院第一医学中心眼科副主任医师贾亮告诉记者,其实目前色盲诊断的标准并不明确,也不具备其他可替代的方法,国内诊断色盲色弱的金标准就是色盲检测本,使用频率最高的是俞自萍检测本,一般用的是第五版或者第六版。
“我们通常所用的色觉检测卡是比较粗糙的,之所以能够成为我国色觉检测的标准,主要是由于其便宜、快捷且说明书明确,目前还没有一个可以替代的更加准确、覆盖率高且适合临床实用的检测方式,一直被沿用至今。”多位眼科专家向记者透露,但是以色盲检测本作为确诊色觉异常的唯一方法还有待商榷。
李明回忆,“我每次去检查的整个过程,都不会超过5分钟,进去只有一个医生告诉我,看到啥说啥,不要勉强。”但是贾亮却说,“我每次给一位患者诊断的时间不会低于25分钟,并且,色觉感应能力是波动的,每天每一时刻大家对颜色的感知能力都不一样。”每一个来到贾亮诊室的患者,他都会给他们进行完整的俞自萍色盲本、色棋、色块排列方法等检查,而不是用一个色盲检测本就做出诊断。
“我国目前还没有一部针对色觉异常的临床指南,因此在诊断色觉异常方面主要依赖于由俞自萍改良过的石原氏假同色图检查,由于色盲检测本的方便易用、入门简单,所以自然而然地成为了体检筛查的首选检查。”朱思泉说,仅仅依靠色盲本检测就做出可以影响别人一生的诊断有点不太充分。
我国多行业、专业
对色盲有明确限制
“希望能给我们一个明确、精准的诊断。”多位被诊断为色盲、色弱患者表达,这是他们共同的愿望。
为什么会有这样的呼声?因为一旦被认定为色盲或者色弱,很多选择都会受限。根据2003年3月3日教育部印发的《普通高等学校招生体检工作指导意见》,如果一旦患有色盲或色弱,意味着包含美术学、绘画、艺术设计、摄影、动画、应用物理学等超60个学科种类或专业,学校将可以不予录用。
而2021年12月17日公安部发布的《机动车驾驶证申领和使用规定》(公安部令第162号)中也明确规定,红绿色盲人员不得申领机动车驾驶证。根据《公务员录用体检特殊标准(试行)》,包括外交部门职位在内,共有14个职位将色盲或色弱者拒之门外。除此之外,色盲人员在职业选择、参军、飞行员报考等方面也有诸多限制。
“我作为访问学者的时候考驾照,是不检测色盲、色弱的,虽然他们仍然有色盲、色弱的概念,在一些特殊的行业如宇航员、飞行员等依然要查,但他们的检测显然更加综合和精准。”贾亮表示。
健康时报记者根据美国政府官方信息及服务指南网站上查询发现,在严格的飞行员考试中,航空医学检查员使用特殊的色板检查色觉,如果无法通过初始色觉测试,但在其他方面符合医疗标准,可能会签发一份医疗证明,其限制为不适用于夜间飞行或通过颜色信号控制,如果带有色觉限制的医疗证明,可以通过写信要求重新评估。而德国联邦司法部中对于道路交通准入条例也明确表示,“色盲色弱,异常值低于0.5的,只需要向其说明可能存在的风险,便可以申领驾照。”
在上述记者针对106名色觉异常的群体进行的调查中,96%的人可以准确分辨出红绿灯的颜色,7.65%的人视天气、亮度等情况而定,仅有1.89%的人不能准确分辨红绿灯颜色,且在这一人群中,83.96%的人不会因色觉异常而影响正常生活。“在一些发达国家,色觉异常的人员是可以拿驾照、开车的,并且这些国家都在红绿灯上做了更人性化的处理,所以我认为不能一刀切地剥夺这一人群的一些正当权利。”北京朝阳医院眼科陶勇教授表示。
色觉异常不是疾病
建议建立科学诊断体系
“色盲、色弱是眼科中常见的一种异常现象,甚至不能称之为疾病,就像世界上没有两片相同的树叶一样,每一个人看到的颜色都是不一样的,只是有些人看到的差异更大一点,但这些人并不应该被扣上异常或者疾病的帽子。”陶勇建议,建立一套标准化体系对人群进行客观和全面的检查,对色觉异常进行精准判定,同时,用另一套干预方法来尽量让这些人匹配交通、特殊职业等。
陶勇透露,他的研究团队和国内专门从事色觉研究的机构–北京理工大学光电学院颜色实验室准聘教授宋维涛课题组已经开始了相关研究。宋维涛告诉记者,人与人之间的色觉感知系统存在着很大的差异,即使相同类型、相同等级的色盲或者色弱患者对同一物体也会产生不同的颜色感知,而色盲本的设计是基于平均观察者的辨色能力,忽略了人与人之间客观存在的辨色差异;已有学术研究成果已经证明石原氏色盲检查本、俞自萍色盲检查本等方法原理上都存在一定的误诊率,印刷色差、色盲本褪色等更会进一步增加误诊率,目前我们计划从人的色觉感知特性角度细化色觉异常诊断研究,希望在未来通过新方法努力将色盲色弱分级精度达到更高。
朱思泉告诉健康时报记者,“目前,我们急需要建立一套更为标准化和准确的诊断方法,引入国际上先进的检测方式,并且加强关于色觉异常的眼电生理相关研究,通过更为客观检查的方法让色觉异常的诊断更为标准和准确。”
“首先,建议色盲检测图可以用来进行色觉异常的初步筛查,但不能利用这些检测进行疾病诊断,可以引进多种方法进行综合性判断;其次,由于色觉检测机构大多位于体检中心,受主观性影响较大,建议建立色盲、色弱诊断国家标准,在各个省、市设立权威复检中心,在被体检机构检测出色觉异常后,可以在权威机构进行复检。”贾亮建议,还要停止对色觉异常患者的社会性歧视;在明确诊断的前提和基础上,重新制定色盲、色弱患者能够考取驾驶证、能够考取公务员及高等教育相关专业能否录取的明确标准。
早在2011年,全国人大代表、安徽医科大学第一附属医院整形外科主任医师汪春兰向健康时报记者透露,建议取消对色觉异常者有关权利的限制。她认为:“由于对色觉异常这个问题有着认识上的偏差和误解,我国的政策制定部门,对限制色觉异常者有关权利的政策,几十年来没有改变,以至于至今还在影响着这部分人群的基本生活权、就业权、受教育权等,建议取消大中专学校录取专业对色觉异常者的限制,在就业、参军等方面也应取消对色觉异常者不恰当的相关限制政策。同时,取消C1驾照对色盲色觉异常者的限制,杜绝歧视和偏见现象。”
“社会进步的标志就是有更多元性的选择和更大的包容性,如果一刀切地剥夺掉一些有色觉障碍的人的权利是很可惜的,所以我们希望让这些色觉障碍的人,有享受正常生活的权利。”陶勇告诉记者,我们在努力,希望更精准、客观的检测体系早日研发出来,能够赋予该人群合理权利,就像一个我们最常见的近视眼一样,当我们给色盲、色弱等色觉异常人群测定了度数、佩戴了矫正眼睛,他们所看到的颜色就可以和我们一样。
陶勇说,“希望通过我们所有人的努力,让目前对色觉异常者的判定和限制成为过去时。”
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编辑:田茹 王楠
审稿:杨小明
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本文首发于2022-05-24健康时报《一张“色盲卡”定终身要改改了》(健康时报记者 王艾冰)
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